第十三章:吉米造的房子

从语源学上来说,“患者”就意味着“受罪的人”。最令人深深恐惧的,不是受罪本身,而是受屈辱的折磨。

——苏珊·桑塔格

《疾病的隐喻》

西德尼·法伯的整个意图唯有“无望的病例”。

——《医学世界新闻》(Medical World News)

1966年11月25日

曾经有一段时间,西德尼·法伯拿自己狭小的实验室开玩笑。他称之为“一名助理,一万只老鼠”。的确,他的整个医疗生涯可以用几个数字来描述。一间房——有药剂师的房间那么大,通通塞在一家医院的地下室中;一种药——氨基喋呤,有时候能够短暂地延长白血病患儿的生命,五个病人之中有一个病情缓解,最长的生命延续也超不过一年。

不过到了1951年年初,法伯的工作量呈现指数性的增长,远远超过了他的旧实验室的容量。他的门诊室挤满了家长和孩子,必须搬到医院以外位于宾尼大街和朗伍德大道拐角处的一栋宽敞的居民楼中。但即使这样,新的诊室仍然很快就超载了。儿童医院的住院病房也很快就填满了病人。许多儿科医生认为法伯是“入侵者”,所以在医院内部增加他的病房空间是不可能的。一位医院的义工回忆说:“大多数医生认为他为人自负,又不知变通。”在儿童医院,即使有空间能容纳病人的几具尸体,也没有空间来容纳他的“自我”。

被孤立的法伯气愤难抑,于是他重新投入到募款活动中。他需要一栋全新的大楼来容纳所有的患者,但未能鼓动医学院同意为儿童建造一栋新的癌症中心。气馁之余,他干脆自己努力建一所医院,就在医学院的对面。

受到早期集资成功的鼓舞,法伯制定了更庞大的募集研究经费的计划,依靠的是身后那些耀眼的好莱坞明星、政治大亨、体育明星和赚钱好手。1953年,勇士队从波士顿迁往密尔瓦基(Milwaukee),法伯和克斯特成功获得了波士顿红袜队的支持,使得“吉米基金”成为该队官方赞助的慈善事业。

不久,法伯找到另外一位明星来支持他——泰德·威廉姆斯(Ted·Williams)。年轻的威廉姆斯刚刚从朝鲜战争中服役归来,是一名星光闪耀的棒球手。1953年8月,吉米基金会为威廉姆斯策划了一场“欢迎泰德回家”的餐会。这是一次大规模的募捐盛典,每一道菜100美元,共筹集到15万美元。到了这一年的年底,威廉姆斯成为法伯诊室的常客,身后往往跟随着一队小报摄影记者,希望能够拍摄到伟大球员与癌症患儿在一起的照片。

“吉米基金”成为一个家喻户晓的名字,也成了每家每户的“事业”。斯塔特勒(Statler)酒店外面放置了一个巨型的白色储钱罐来吸收捐款,形状好像一只巨大的棒球。波士顿全城到处可见为儿童医院癌症研究基金竖起的广告板。在电影院外面,被称作“吉米罐罐”的红白相间的募款罐,如雨后春笋般涌现出来,不可胜数。各家机构的捐款飞涌而来,金额不等:国家癌症研究所捐助了10万美元,波士顿的一次豆餐聚会送来了5000美元,一个柠檬水摊子捐出了111美元,新罕布什尔州的一个儿童马戏团也送来了几美元。

到了1952年初夏,法伯的新大楼近乎完工,一座巨大的长方体建筑竖立在宾尼大街的一边,离朗伍德大道很近。这座大楼高耸修长,既实用又现代,这种风格使它“自觉地”与大理石柱面和滴水兽嘴装饰的周围医院区分开来。人们可以从细微处看到法伯那双执著的手的影子。经历了20世纪30年代经济大萧条的法伯,生性节俭。[列昂纳多·劳德(LeonardLauder)喜欢这样评价他这一代人:“你能把孩子从大萧条中带出来,但是你却不能把大萧条从孩子体内带出来”。]尽管如此,对吉米诊所,法伯还是舍得放手去做——在通向门厅宽大的水泥阶梯上,每个台阶只有1英寸高(约2。54厘米),孩子们可以轻易地攀上去。阶梯由蒸汽供暖,以对抗波士顿严酷的暴风雪。就在五年前的那个冬季,这样的暴风雪几乎终断了法伯的工作。

楼上干净整洁的候诊室里摆放着旋转木马和一箱箱玩具;一辆电动火车玩具在石头山峰中,沿着轨道突突前行;在假山的山面上,镶嵌着一台电视。1952年,《时代》杂志在一篇报道中说:“如果一个小女孩喜欢上一个布娃娃,她就可以拿走它;反正洋娃娃多得是。”图书馆里除了几百册书外,还装了三匹摇摆木马、两辆脚踏车。周边医院的走廊中通常悬挂的是已故教授的画像,鬼影幢幢;而这里的走廊却大不一样,法伯委托一位艺术家画上真人大小的童话人物——白雪公主、匹诺曹、小蟋蟀,在“癌症世界”里融入了“童话世界”。

这种喧闹与排场可能会让旁观者以为法伯几乎就要找到治愈白血病的方法,而这栋崭新的诊所就是他完成最后冲刺的跑道。但事实上,他的目标——治愈白血病,仍然遥不可及。他的波士顿医疗小组为抗白血病疗法增加了一种类固醇新药,把类固醇类和叶酸拮抗剂结合着使用。在这种积极的治疗方案下,患者的生命能够得以再延长几个月。但是,即使在最激烈的疗法之下,白血病细胞最终仍会产生抗药性,再次复发,而且来得更猛烈。在楼下明亮的房间中玩洋娃娃和玩具火车的孩子们,到头来不可避免要被带回到楼上死气沉沉的病房,不是极度兴奋,就是昏迷不醒,最终都要饱受痛苦的折磨。

一位50年代初曾在法伯诊所接受过治疗的孩子的母亲写道:“我对这所医院中所弥漫的欢乐气氛不断感到惊异,因为我发现所有我看到的孩子,几乎在几个月之内都会注定死掉。的确,仔细观察一下,就会发现父母们满腹狐疑的眼神特别明亮,那是流出的或未流出的泪水。我发现,有些孩子健壮的外表,是由于某种抗白血病药物所致的身体肿胀之故。有些孩子身上带着伤疤,有些则在身体的不同部位都有可怕的膨肿,还有缺少肢臂的孩子、剃了光头的孩子,他们看上去脸色苍白,显然是刚做过手术的结果;孩子们瘸拐着走路,或坐着轮椅,不断地咳嗽,精神憔悴。”

的确,一个人在这里观察得越仔细,所感受到的现实打击就越尖锐、越刺痛。在这座通风良好的新大楼里,法伯身边有几十位助手忙碌穿梭,但他仍不免被这种无法逃避、挥之不去的现实所困扰。他陷在了自己的候诊室中,仍然在苦苦寻找下一种药品,能够让他的孩子们再勉强多维持几个月的生命。他的病人们,曾走过奇妙的汽暖阶梯,来到他的办公室;曾在音乐木马上腾跃旋转;曾沉浸在童话世界的欢乐中……但到头来,他们都会无情地走向死亡,而夺去他们生命的仍然是与1947年同样的癌症。

但是对于法伯来说,生存期的延长却传递了一个相当不同的信息——他需要更进一步地拓展自己的成果,来发起对抗白血病的协同作战。他在1953年写道:“同其他形式的癌症相比,急性白血病对近些年来开发出来的新的化学药物有更显著的反应。使用这些药品:生命得以延长,症状得以减缓;孩子们可以重新拥有快乐的生活,甚至重归正常生活;这段时间可以持续数周,甚至数月。”

法伯需要一种方式来激发和支持寻找更加强大的抗白血病药物的努力。他在另一封信中写道:“我们正在尽可能快地向前推进。”但是,这对于他来说还不够快。他写道,在波士顿筹集的经费“已经缩减到令人不安的低水平”。他需要一个更强大的推动器,一个更大的平台,也许需要一个对癌症更大的愿景。他已经超越了“吉米造的房子”这一襁褓。